Une maladie ravageuse et méconnue

Dix enfants sont morts à Anjouan à cause de «la maladie des enfants de la lune ». Une pathologie causée par les mariages consanguins. 16 cas ont été détectés. 2 des 6 enfants vivants doivent être évacués à l’île Maurice. Aucun cas, n’a été décelé à Mohéli et à Ngazidja selon la Fscoi (Fédération Solidarité Communauté de l’Océan Indien).

Dix est le nombre d’enfants morts à Anjouan à cause de « la maladie des enfants de la lune ». C’est depuis 2011 que le phénomène a été constaté à Anjouan. 16 enfants ont été diagnostiqués du Xeroderma pigmentosum de son nom scientifique traduit par « la maladie des enfants de la lune par les spécialistes ». 7 ans après, 10 enfants n’ont jamais atteint l’adolescence, parce que décédés avant.

C’est une maladie de la peau causée par la consanguinité, selon le dermatologue Zahara Salim qui suit médicalement les enfants, joint au téléphone.

C’est en conférence de presse que la Fédération Solidarité Communauté de l’Océan Indien (fscoi) Comores-Réunion et Ounono Family ont évoqué le cas de deux enfants anjouanais qui souffrent de cette maladie et qui ont besoin d’être évacués rapidement vers l’île Maurice. Il s’agit de Hassana Mohamed et Mohamed Anli, respectivement âgés de 11 et 15 ans.

Le Directeur Réunion de la fédération, Balaka Aujustin, le Coordinateur de la même fédération aux Comores Nabil Djaffar et la Présidente de Ounona Family Farida Aboubacar, ont tenu à faire le point et à sensibiliser sur cette maladie héréditaire. Ils demandent en effet l’aide de tout un chacun pour que les deux patients soient pris en charge pour partir à Maurice.

Une sonnette d’alarme

« Depuis 2011 que nous avons senti ce phénomène à Anjouan, nous avons vu le gouvernement en place, mais rien n’a été fait. Dès fois, je me trouvais à puiser dans mes fonds propres pour prendre soin de ces enfants. Hassana a déjà perdu deux de ses sœurs, aucune prise en charge n’a été faite, que des promesses non tenues » s’insurge la spécialiste Zahara Salim.

Cela fait sept mois depuis que la fscoi s’occupe du dossier. Cependant, la fédération n’a essuyé que des refus auprès des structures de santé avec lesquelles les Comores ont des accords d’évacuation sanitaire comme Mayotte.

Pire encore, c’est dans l’insensibilité la plus totale que le ministère de la santé publique leur a renvoyé le dossier avec « le quota des évacuations est déjà atteint. On verra pour 2019 ». C’est avec la sensibilité et l’instinct, peut-être d’une mère et d’un père que les deux dirigeants ont parlé de cette maladie et la nécessité d’une prise en charge dès le jeune âge. « Celui qui a survécu longtemps a 40 ans et vit à Mayotte, grâce à une prise en charge. C’est pour vous dire que ces enfants peuvent vivre. Nous ne pouvons pas les abandonner. D’ailleurs une fois qu’il ou elle se marie avec une femme ou un homme qui ne partage pas le même sang, les enfants issus de cette union, peuvent ne pas hériter de cette maladie » expliquent-t-ils.

La « maladie des enfants de la lune » a été détectée qu’Anjouan. La cause de cette particularité « beaucoup de mariages consanguins y ont eu lieu ».

Les symptômes commencent à apparaitre à l’âge de deux ans, par la rougeur des yeux, une fois l’enfant sous le soleil, vient après les plaies sur la peau. En effet les rayons solaires causent des lésions sur la peau, la détruisent. Cette de dépigmentation peut entrainer des cancers.

A la Réunion, Mayotte et Maurice, ces enfants sont prises en charge pour les soins médicaux et suivis. Des maisons spécialisées existent déjà, a expliqué Balaka Augustin.

Pourtant, même avec 10 enfants morts, les autorités n’ont pas bougé le petit doigt. Mais le dossier « est en cours à l’anamev et attend, selon le Directeur l’aval du l’évacuation sanitaire de Maurice ».

Néanmoins, la Fscoi a mis une cagnotte en ligne sur Leetchi, pour récolter des fonds. Car Maurice ne prend en charge que les frais médicaux et rien d’autre. Pourtant, les enfants ont besoin de l’accompagnement de leurs parents.

Espérons que cette situation se débloque rapidement pour que Hassana et Mohamed retrouvent vite la santé.

Par Hayatte Abdou